設定為首頁
香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組
繁簡Eng. 

 

主頁 關於我們 醣豆豆 媒體 活動 齊來醣黐豆 支持我們 聯絡我們
主頁 > 醣豆豆 - 出版物

出版物

書名: 罕有父母
類別: 散文
簡介: 《罕有父母》是11位罕有遺傳病病友父母的心聲,分享他們和孩子命途上的故事,由徬徨無助至坦然接受 — 接受子女、接受自己、接受他人的目光,以堅強的心面對至愛子女的苦難、面對為人父母的試鍊。 這些父母雖然「罕有」,他們的感情倒是普世的:經歷父母子女的喜怒哀樂、家庭生活的高低起伏。
出版日期: 2010年2月 (第1版)
出版: 藍藍的天
語言: 中文版
頁數: 144
售價: 港幣 $68
書名: 醣豆豆 ● 情書書
類別: 故事書
簡介: 醣豆豆--- 12位患黏多醣症的朋友。大DD --- 7位本地設計師與創作人。12位醣豆豆與7位大DD走在一走,展開書信交流及藝術創作,然後有了2008年5月的『醣豆豆 × 大DD』創意作品展覽,以及這一本《醣豆豆‧情書書》。醣豆豆們於展覽會開幕禮上才首次看到作品展,大開眼界:原來自己的夢想是可以如此表達。此書收錄了各展品及他們的情書書,還內附有兩封醣豆豆給您的信。
出版日期: 2008年7月 (第1版)
出版: 藍藍的天
語言: 中文版
頁數: 56
售價: 港幣 $65
書名: 醣豆豆單張
類別: 單張
簡介: 一式六小張對MPS的簡介。
出版日期: 2009年
出版: 藍藍的天
語言: 中文及英文版
頁數: 12
售價: 免費
書名: 醣豆豆 大夢想
類別: 故事書
簡介: 『醣豆豆和每一粒豆豆一樣,每天努力的吸收養份、曬太陽、做運動,夢想著長大。可是…』他們的身軀很小,夢想卻很大很大,總是努力的向前走。書中八個家庭的真實個案,無論為人父母的,為人子女的,閱後必有共鳴。
出版日期: 2006年9月 (第1版)
出版: 藍藍的天
語言: 中文或英文版
頁數: 80
售價: 港幣 $58

 

 

小孩