香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組 Hong Kong Mucopolysaccharidoses & Rare Genetic Diseases Mutual Aid Group

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媒體報導

2010年

2010-01-03	明報專訊A1頁「絕症會考生獲仗義施教劍橋博士生教物理﹕他才是我生命師父」
2010-02-07	明報專訊「罕有父母不孤單的愛」
2010-02-07	明報專訊「讓我成長的小燕子」
2010-02-07	明報專訊「兒子，請你原諒我」
2010-02-07	明報專訊「你永遠活在我心」
2010-02-09	東方日報移植眼角膜歷生全力赴考
2010-02-09	太陽報「單眼少年」堅持考會考
2010-02-24	歐洲孤兒症網上通訊社論「提高對罕有病的認識 - 世界各地80個方式！」 (只有英文版本)
2010-02-25	香港經濟日報「醫療撥款增癌病者一條龍跟進」
2010-02-25	明報 A06頁 2010/11年預算案 - 健康「黏多醣症會考生希望重燃」
2010-02-25	明報 A06頁 2010/11年預算案 - 健康「癌症遺傳病藥納名冊 3.8萬人受惠」
2010-02-25	南華早報 G03頁 Going Out - Arts 藝術「罕有病家庭奏心聲」籌款活動 (只有英文版本)
2010-02-25	星島日報 A07頁直接要聞「醫療撥款增15億 8.6萬病人受惠」
2010-02-25	蘋果日報 A08頁要聞「花12.4億元推六大醫療措施」
2010-02-25	am730 M10頁驅逐新聞「醫局獲撥 12.4億加強服務」
2010-02-25	文匯報 A09頁 2010年財政預算增資「12.4億多供1.3萬專科門診額」
2010-02-25	香港商報 A03頁重要新聞「批地建四私家醫院」
2010-02-25	香港商報 A04頁重要新聞醫療撥款「增培訓護士基層醫療服務」
2010-02-25	成報 A07頁直接港聞「增基層醫療服務」
2010-02-25	東方日報 A06頁港聞「八種貴藥納入藥物名冊」
2010-02-25	新報 A03頁要聞 - 醫療開支「推動長期病患者轉往私營市場」
2010-02-25	太陽報A04頁港聞「醫管局獲增撥 12億」
2010-02-25	都市日報 P06頁 2010-11年財政預算案「醫療增撥款加強惡疾服務」
2010-02-25	頭條日報 P14頁港聞「12.4億增撥醫局治癌藥納《名冊》」
2010-02-27	文匯報 A15頁香港新聞「醫保標準單或准退稅」
2010-02-27	成報 A03頁港聞「新醫保方案下半年諮詢」
2010-02-28	南華早報「The Planner 」 (只有英文版本)
2010-02-28	澳門日報「劉心悠跑馬拉松望天公造美」
2010-02-28	成報「罕有病家庭　奏心聲籌款」
2010-02-28	文匯報「黏多醣症家庭顯母愛偉大」
2010-02-28	大公報「劉心悠今戰馬拉松」
2010-02-28	東方日報「劉心悠跑馬拉松望天打卦」
2010-02-28	太陽報「劉心悠瞓覺備戰馬拉松」
2010-02-28	Get Jetso 著數優惠網「劉心悠跑馬拉松望天打卦」
2010-02-28	蘋果日報「陳易希砌發聲琴籌款」（内有視頻）

2009年

2009-01-07	蘋果日報暖流版E7頁「黏多醣症病童獲藥廠免藥費一年醫管局遲遲不批被轟見死不救」── 美美、寶寶
2009-01-07	蘋果日報暖流版E7頁「巴籍小姊弟尚欠30萬藥費」── 美美、寶寶
2009-02-10	明報教得樂版P1頁「黏多醣症父子活好每一天」── 馬歷生
2009-02-10	明報教得樂版有緣相聚 P2-P4頁「笑對罕有遺傳病」── 馬歷生
2009-02-10	明報親子專題「黏多醣症分7型」
2009-02-10	明報親子專題「治療費400萬一年有藥無錢醫」
2009-03-08	東方日報港聞版A2頁「黏多醣症小兄妹醫局見死不救」── 楊德俊、楊曉丹
2009-03-08	太陽報港聞版A12頁「拖延救命藥審批黏多醣症妹死兄危醫局不仁剝奪病人生機」── 楊德俊、楊曉丹
2009-03-08	太陽報港聞版A12頁「罕見遺傳病難活過20歲」── 楊德俊、楊曉丹
2009-03-08	中國新聞網圖片新聞「圖: 歌星陳柏宇出席“齊來醣黐豆”起動禮」
2009-03-08	中國新聞圖片網專題圖片「香港歌星支持“齊來醣黐豆”起動禮」
2009-03-09	太陽報港聞版A11頁「醫管局拖試新藥不甘淪「孤兒仔」黏多醣症患者自資驗血求存」── 楊德俊、楊曉丹
2009-03-09	香港商報港聞版B2頁「黏多醣患者冀醫局准試藥」── 楊德俊、楊曉丹
2009-03-09	東方日報港聞版A18頁「醫局不仁黏多醣患者自救」── 楊德俊、楊曉丹
2009-03-17	英文虎報 Young Post Y4 頁 "Be a friend to those in need" (跟有需要的人做朋友) (只有英文版本)
2009-03-19	英文虎報 Young Post Y4 頁 "Corrections and clarifications" (更正及澄清) (只有英文版本)
2009-03-19	中國新聞圖片網圖片新聞「多位母親在婦女節分享長期照顧患病子女的心路歷程」(簡)
2009-05-11	香港電台活在有情天「香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組 5月舉辦研討會」
2009-05-15	東方日報港聞 A24頁「黏多醣症患者可獲免費藥療」
2009-05-15	太陽報時事/港聞 A20 頁「黏多醣兩患者有望獲藥續命」
2009-05-15	成報醫健專版A12頁「黏多醣病人望增醫療支援」
2009-05-15	商業電台雷霆881 在晴朗的一天出發「國際黏多醣症日這個遺傳病被遺忘了」(訪問馬安達)
2009-06-06	明報專訊「天下父母心﹕黏多醣症少年﹕活着很快樂」── 楊德俊、楊曉丹
2009-06-07	香港電台 -- 天下父母心 - 「孩子的遺言」 – 楊氏兄妹
2009-06-10	明報專訊「孤軍戰病魔罕有遺傳病萬中無一」── 魏金城
2009-06-10	明報專訊「患病愈久病情愈重歷生」 ── 馬歷生
2009-06-10	明報專訊「知多一點﹕戊二酸血症急性發病嚴重傷腦」
2009-06-10	明報專訊「醫生之言﹕隱性遺傳產檢難驗出」
2009-06-10	明報專訊「香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組」
2009-07-21	澳門句號報第7頁「一種在葡萄牙人口中存發病率的罕有病」 (葡文原文)
2009-07-21	澳門今日社會版「影響不少葡萄牙人的疾病澳門沒有任何黏多醣六型案例」 (葡文原文)
2009-08-01	明報周刊黏多醣症患者呆等多年終遇遲來了的幸運誰來憐憫這群「孤兒」?
2009-08-13	蘋果日報　黏多醣病童落實用藥無期
2009-10-07	蘋果日報　頑疾姊弟准接受試驗性酵素
2009-11-01	明報　醫院僵化累病人3日暴瘦1/4 無力自理者流感隔離母照料被拒
2009-11-01	星島日報　遺傳病無力自理　大埔醫院隔離　照顧兒被拒母轟不近人情
2009-11-25	明報　3呎會考生徵教師並肩作戰身患重病不能說看不清
2009-11-25	明報　黏多醣症患者多活不過20歲
2009-11-27	都市日報　樂天悟世情　孤兒症姊弟
2009-11-27	星島日報　買卡助慈善
2009-11-27	am730　萬寧義賣「愛心卡及月曆」為黏多醣症病人加 FUN
2009-11-27	都市日報　名人囝囡慈善聖誕
2009-11-28	有線寬頻娛樂台(12 頻道) 及亞視中文台 -- 《拾•香•記》第9集「B4 20」 — 美美、寶寶
2009-12-01	太陽報叻太日誌
2009-12-01	星島日報做個環保兒童
2009-12-02	星島日報 <S-file 通識生活> 黏多醣症會考生急需補習老師
2009-12-21	蘋果日報小鬥士歷生等你幫手

2008年

2008-01	基督教服務處服務通訊第293期
2008-02-26	蘋果日報論壇-蘋果批
2008-03-06	亞視新聞 ── 病人組織要求放寬藥物經濟援助機制
2008-03-11	星島日報
2008-03-14	都市日報-潘醫生
2008-04-13	商台-同途有心人
2008-05-05	太陽東方-馬歷生
2008-05-12	Weekend Weekly
2008-05-12	信報-毛孟靜
2008-05-20	Apple Daily
2008-07-04	蘋果日報-Hamzor 及淇淇
2008-07	平等機會委員會通訊
2008-08-11	香港電台第五台-活在有情天-鄧偉文及偉智
2008-08-17	明周-周藹芬
2008-09-21	明報周刊-鄧偉文及偉智
2008-10-06	生活情報-馬歷生
2008-10-13	蘋果日報-淇淇及靜靜
2008-10-19	星期日檔案「活在當下」 ── 馬歷生、李尚文
2008-12-01	學前教育-馬歷生
2008-12-01	身心美月刊-馬歷生

2007年

2007-01-04	成報、都市日報(聖安當女書院)
2007-01	學前教育雜誌(馬歴生)
2007-01	Lisa味道雜誌(李尚文)
2007-03-14.15	亞視[第一手真相] ──鄧偉民、鄧偉智、詹本立、馬歴生
2007-03-30	蘋果日報──夢想成真(黃晉豪)
2007-03	醫藥人──陳錦雄醫生
2007-05-21	太陽報 /東方日報-德俊一家父親節
2007-05-28	蘋果日報-羅靜嫻
2007-07-05	蘋果日報-鍾穎淇
2007-07-06	蘋果日報-Sulanta、黎姑娘
2007-07-16	大公報/香港經濟日報/蘋果日報-遊行
2007-07-19	蘋果日報專欄-陳也
2007-07-25	商台節目[是他也是你和我]- 鄭生及馬生
2007-07	港台二台「知識會社」-禤醫生
2007-07-28	淇淇及靜靜用藥-蘋果日報
2007-07-31	遊行- 蘋果日報
2007-08	天下父母經-淇淇
2007-08	有線「時事寬頻」-靜靜及歷生
2007-08-06	梓祺蘋果日報
2007-08-08	本立太陽報 apm 會考分享
2007-09-05	經濟日報-junior英語街-馬歷生
2007-09-19	都市閒情-禤醫生、馬歷生
2007-10-01	張超雄議員工作報告
2007-10-05	港台二台「智慧公民」-馬歴生、黎姑娘
2007-10-10	蘋果日報
2007-10-16	-靜靜-蘋果日報
2007-10-22	教協報, 530期, 教師園地,「藍天朗日下的灰孩子」── 遊行
2007-10-23	商台「有誰共鳴」-馬歷生
2007-10-22	-遊行-教協報
2007-10-25	-Sultana-蘋果日報
2007-11	HKMAO newsletter

2006年

2006-05-07	鏗鏘集──馬歴生
2006-06-17	南華早報──馬歴生
2006-09-28	星島日報(馬歴生)
2006-09-28	星島日報(故事書[醣豆豆大夢想]拍攝情況)
2006-10-01	蘋果日報、文匯報(台港病友交流日)
2006-10-10	明報(梁嘉寶)
2006-10	商台(馬歴生)
2006-10-25	東周刊(Hamzor、Marvish )
2006-10-30	有線[我們都是父母]── 周曉燕、禢桂芬醫生
2006-11-07	信報──故事書[醣豆豆大夢想]
2006-12-26	明報、蘋果日報──夢想成真(周曉燕)

1999-2005年

2005-05-08	香港電台「鏗鏘集」 ── 馬歷生
2005-05-03	文匯報港聞版A25頁「病魔折磨雖苦奮鬥精神可嘉」── 黃詠勤、周曉燕、袁曦雪
2005-05-03	蘋果日報港聞版A12頁
2005-05-03	東方日報港聞版A28頁「黏多醣症一型藥費昂」
2005-05-03	星島日報港聞版A15頁「黏多醣症患者藥費每年100萬」
2005-05-03	明報港聞版A11頁「萎縮的身體賺了精彩生命」
2005-05-03	明報港聞版A11頁「罕有遺傳病公立醫院無設專科團體指支援不足錯失治療機會」
2005-05-03	新報港聞版A9頁「患者矮小無人僱用」
2005-05-03	文匯報港聞版A25頁「全港40黏多醣患者爭權益」
2005-05-03	太陽報港聞版A24頁「治黏多醣症年花百萬盼獲支援」
2005-05-03	大公報港聞版A14頁「 40港人患罕見黏多醣症身細頭大短壽藥費年需百萬」、「23 歲女抱在媽媽懷」
2005-05-03	香港經濟日報港聞新聞速遞版A34頁「黏多醣症互助小組成立」
2004-11-08	香港電台鏗鏘集第1111集「生命不再遺憾」── 馬歴生
2004-11-08	文匯報 ── 議員籲以風險高低定資源
2000-01-07	星島日報 ── 陳雯芳
2000-01-03	東方日報 ── 陳雯芳
2000-01-03	蘋果日報 ── 陳雯芳
1999-12-26	蘋果日報港聞版A4頁「『我付出那麼多豈能屈服病魔』陳雯芳寫出生命的彩虹」── 陳雯芳
1999-11-05	蘋果日報暖流版F7頁「殘障不礙苦學笑容迎接命運黏多醣症少女志向做作家」── 陳雯芳
1999-10-21	蘋果日報暖流版F5頁 ── 本會第一次聚會
1999-10-07	蘋果日報港聞版A3頁「黏多醣患者陳雯芳感謝稱讚受寵若驚」── 陳雯芳
1999-07-17	蘋果日報暖流版 ── 黃詠勤、馬歴生
1999-06-29	蘋果日報暖流版D7頁 ── 黃詠勤
1998-04-28	明報副刊D2版

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