2009年7月28日 
兩名黏多醣症6型病友開始酵素替代治療

其他病友有待政府批准

經過多年爭取和努力，我們於2009年5月15日「國際黏多醣日」，即舉辦「2009年亞太區黏多醣症會議」之後一天，樂見醫管局通知，批准兩位爭取用藥多年的黏多醣症6型兒童用酵素替代治療 (enzyme replacement therapy, 簡稱ERT)，以科學研究形式用藥，並以藥廠資助藥物一年的年期為限，來穩定心肺功能和防止病情轉差。

這兩名病友於7月相繼開始用藥，每星期到醫院作4至5小時的藥物靜脈注射。

這是香港為黏多醣症病人努力，向前邁出的一小步！今後還有一段路要走，期望為所有病友爭取「一條龍」綜合治療計劃﹙包括診斷、評估、治療及康復﹚。

至於其他病人，如3名患有黏多醣症1型的病友之中有兩名適合用藥，在我們與提供黏多醣症1型藥物的藥廠商討後，亦獲答允資助半年藥費，加上這兩年有不少善心人士捐助，現已為兩位病友籌集了一年藥費，準備隨時接受酵素替代治療。

治療黏多醣症1型的藥物是最早面世的，藥效在海外早以被肯定。食物及衛生局局長周一嶽也確認黏多醣症是有實際醫療需要的五十多種罕有遺傳性溶蹆體病之一，醫管局自2008至09年度起亦獲得額外經常撥款一千萬元，來資助罕有遺傳性溶蹆體儲存病患者進行特定酵素替代藥物治療。

既然患有黏多醣症6型的病童也可用藥，那這兩名患黏多醣症1型的兒童病情及年紀都較輕，亦有特定藥物可用，更應該及早給他們用藥，防止他們病情轉差，引發其他毛病，例如心肺功能衰弱、關節僵硬。但是，醫管局一日不批准，他們一日也沒法用藥。

希望醫管局盡快批准我們所有病友用藥。

2009年5月15日 
國際黏多醣日

2009年5月12日至2009年5月14日 
2009亞太區爭取用藥分享研討會

Our Right To Treatment

我們已於5月舉辦一個研討會，邀請了亞太區的姊妹會參加，一起分享在所屬國家／地區爭取用藥的過程，也邀請了本地一些病人組織參加。

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2009年3月8日
《齊來醣黐豆》活動正式啟動

《齊來醣黐豆》是香港首個讓您可以單對單形式幫助香港罕有遺傳病患者的計劃。此活動讓社會大眾有機會跟黏多醣症患者透過互聯網成為朋友，也期望透過此活動爭取政府及社會各界人士對患者的支持及經濟援助，並幫助他們實現夢想及得到適當治療。是項活動由本會與香港城市大學主修專業英語傳意的三年級學生合辦。

《齊來醣黐豆》起動禮歡迎任何人士及傳媒參加：

欲了解《齊來醣黐豆》活動詳情，請按此。