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本會第 4 本書-《罕有道路》(中文版),已於各大書店有售,敬請留意,謝謝!
香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組
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海外黏多醣症組織

國家/地區

組織名稱

網站

澳洲

澳洲黏多醣症協會

http://www.mpssociety.org.au  *

加拿大

加拿大黏多醣症協會

http://www.mpssociety.ca  *

英國

英國黏多醣症協會

http://www.mpssociety.co.uk  *

美國

美國黏多醣症協會

http://www.mpssociety.org  *

台灣

中華民國台灣黏多醣症協會

http://www.mpssociety.org.tw

中國內地

中國黏多醣儲積症關愛中心

http://www.chinamps.org

海外罕有遺傳病組織

國家/地區

組織名稱

網站

英國

全球溶酶體疾病組織

http://www.goldinfo.org  *

美國

全國罕有遺傳病組織

http://www.rarediseases.org  *

台灣

台灣財團法人罕見疾病基金會

http://www.tfrd.org.tw/cindex.php

澳洲

Fabry Support Group Australia Inc.

http://www.fabry.com.au *

有關以上所有海外組織的聯絡資料,請按此

其他資料

有關不同類型的黏多醣症和其他罕有遺傳病的資料,請按此

 

什麼是孤兒藥 (罕有病藥物) ?
http://zh.wikipedia.org/w/index.php?title=孤儿药&variant=zh-hk

什麼是孤兒病?
http://en.wikipedia.org/wiki/Orphan_disease

中國遺傳諮詢網 
http://www.gcnet.org.cn

中國遺傳諮詢網 - 黏多醣症
http://www.gcnet.org.cn/essays/MPS.html 

黏多醣症1型 (Genzyme 藥廠) 網站
www.MPSIdisease.com (只提供英文版)

黏多醣症1型藥物資料 (BioMarin 和 Genzyme藥廠)
www.aldurazyme.com (只提供英文版)

黏多醣症2型 (Shire藥廠) 網站
http://www.hunterpatients.com (只提供英文版)

黏多醣症2型藥物資料 (Shire藥廠)
http://www.elaprase.com (只提供英文版)

黏多醣症6型 (BioMarin藥廠) 網站
http://www.maroteaux-lamy.com (只提供英文版)

http://www.maroteaux-lamy.com/Chinese/Patient/AboutMPS.aspx (簡體版)

黏多醣症6型藥物資料 (BioMarin 藥廠)
http://www.naglazyme.com/ (只提供英文版)

龐貝氏症資料 (Genzyme藥廠) 網站
http://zh.wikipedia.org/w/index.php?title=龐貝氏症&variant=zh-hk

龐貝氏症藥物 (Genzyme 藥廠) 網站
http://www.pompe.com/ (只提供英文版)

Buddies Scheme齊來醣黐豆
http://www.hk-mps.com/buddies/

黏寶寶糖果屋
http://www.nianduotang.com

我們希望以上資料對你有幫助。我們列出這些連結以便提供更多有關黏多醣症和其他罕有遺傳性疾病的資料,並不表示本會認同或贊同其內容。

 

更新日期: 2010年3月24日

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