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我們的故事
這是一顆豆豆的故事,也是一夥人的故事。
夏天來了,園子裏的豆豆落到泥土上,等待發芽。醣豆豆和每一粒豆豆一樣,每天努力的吸收養份、曬太陽、做運動,夢想著長大。
可是,醣豆豆一直沒長高…

…「長不大、活不長」是醫生對他發出的不祥預言。
黏多醣症的故事,大都是這樣開始。黏多醣症和其他罕有遺傳病一樣,產前難預知,治療費用高昂,讓很多病人和病人的父母心力交瘁。是基因拿他們開玩笑?還是命運出題考驗他們的毅力?
他們的身軀很小,夢想卻很大很大,總是努力的向前走。

請按左邊的欄目選擇,認識醣豆豆,和您可以怎樣幫忙。
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本會消息
2010年2月27日至2月28日
誠邀全港市民參與 「罕有病家庭奏心聲」
今年2月28日為「國際罕有病日」,香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組將於2月27至28日(週六、日),將「國際罕有病日」帶來香港,主辦「罕有病家庭奏心聲」籌款活動。 - 詳情
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請支持我們

閣下之捐款有助本會病友推行互助自助,懇請支持。- 詳情 |
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