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我們的故事
這是一顆豆豆的故事,也是一夥人的故事。
夏天來了,園子裏的豆豆落到泥土上,等待發芽。醣豆豆和每一粒豆豆一樣,每天努力的吸收養份、曬太陽、做運動,夢想著長大。
可是,醣豆豆一直沒長高…

…「長不大、活不長」是醫生對他發出的不祥預言。
黏多醣症的故事,大都是這樣開始。黏多醣症和其他罕有遺傳病一樣,產前難預知,治療費用高昂,讓很多病人和病人的父母心力交瘁。是基因拿他們開玩笑?還是命運出題考驗他們的毅力?
他們的身軀很小,夢想卻很大很大,總是努力的向前走。

請按左邊的欄目選擇,認識醣豆豆,和您可以怎樣幫忙。
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本會消息
2011年11月1日
星期二檔案:活著總有希望(龐貝氏)(播放日期至2012年1月1日)
2011年7月20日
誠邀出席《罕有道路》新書發佈會
2011年5月1日
衷心多謝香港廸士尼公司贊助會員及家屬合共132人在5月1日和2日免費在樂園遊玩
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