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我們的故事
這是一顆豆豆的故事,也是一夥人的故事。
夏天來了,園子裏的豆豆落到泥土上,等待發芽。醣豆豆和每一粒豆豆一樣,每天努力的吸收養份、曬太陽、做運動,夢想著長大。
可是,醣豆豆一直沒長高…

…「長不大、活不長」是醫生對他發出的不祥預言。
黏多醣症的故事,大都是這樣開始。黏多醣症和其他罕有遺傳病一樣,產前難預知,治療費用高昂,讓很多病人和病人的父母心力交瘁。是基因拿他們開玩笑?還是命運出題考驗他們的毅力?
他們的身軀很小,夢想卻很大很大,總是努力的向前走。

請按左邊的欄目選擇,認識醣豆豆,和您可以怎樣幫忙。
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本會消息
2010年5月15日
國際黏多醣日
5月15日(六)是國際黏多醣症日,我們也會在當天晩上舉行慶祝本會成立五周年,誠邀大家同來見面,讓我們親身答謝大家,地點是海洋公園大熊貓餐廳。 倘若 閣下未能前來,我們特別呼籲大家參與我們設計來紀念國際黏多醣症日,就是在5月15日享用的任何一餐內,有豆類作為其中一道配菜或主菜,盼望喚起大家關注黏多醣症病友,請大家支持並推介與您的親友。- 詳情
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請支持我們

閣下之捐款有助本會病友推行互助自助,懇請支持。- 詳情 |
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