2010年6月23日至27日
國際黏多醣會議 - 澳洲 阿德萊德

2010年5月15日
國際黏多醣日

2010年2月27日至28日
香港黏多醣症曁罕有遺傳病互助小組 誠邀全港市民參與 「罕有病家庭奏心聲」

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2010年2月28日
世界罕有病日

2009年12月26日
聖誕聯歡會

2009年10月26日
重陽節旅行

10月26日星期一是重陽節假期，我們會去迪欣湖活動中心 (大嶼山竹篙灣)，鄰近香港迪士尼樂園。歡迎所有會員及顧問參加。

2009年5月12日至2009年5月14日
2009亞太區爭取用藥分享研討會

Our Right To Treatment

我們已於5月舉辦了一個研討會，邀請了亞太區的姊妹會參加，一起分享在所屬國家／地區爭取用藥的過程，也邀請了本地一些病人組織參加。

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2009年4月13日
一日童軍營

4月13日星期一，是復活節假期，我們會去大潭童軍營地，由香港地域分隊帶我們體驗一天的童軍生活，臥在帳蓬內，嘗試用樹枝作燒烤义燒雞翼，又看看大潭水壩的宏偉，做一次大俠（很多武俠片都在此取景）。

2009年3月8日
《齊來醣黐豆》活動正式啟動

《齊來醣黐豆》起動禮於2009年3月8日下午2時假荃灣楊屋道1號荃新天地一期中庭舉行。

《齊來醣黐豆》是香港首個讓您可以單對單形式幫助香港罕有遺傳病患者的計劃。此活動讓社會大眾有機會跟黏多醣症患者透過互聯網成為朋友，也期望透過此活動爭取政府及社會各界人士對患者的支持及經濟援助，並幫助他們實現夢想及得到適當治療。是項活動由本會與香港城市大學主修專業英語傳意的三年級學生合辦。

《齊來醣黐豆》歡迎任何人士參加。欲瞭解活動詳情，請按此見新聞稿，或瀏覽《齊來醣黐豆》網站。

2009年3月6日至2009年3月15日
集體攝影創作展 --- [我不是潛水鐘，也不是蝴蝶，我是你的一個世界]

我們一些黏多醣症病人和家屬早前完成了一項攝影課程。這次攝影展覽公開了他們和罕有遺傳病共同生活的照片。

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