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關於本會
本會起源
 我們是一個由病友及家屬組成的互助及自助小組，目的是為患上黏多醣症及罕有遺傳病的病友及家人互相支持和鼓勵。
1998年4月，一位剛獲悉兒子患上黏多醣症（Mucopolysaccharidosis，簡稱MPS）的家長，看到報章上一篇有關黏多醣症病友的專訪(1)，因此開始與該病友互相認識。及後有另一位病友同樣接受報章訪問(2)，於是該名家長同樣聯絡上這家庭，於同年7月在家接待。而此次見面亦刊登在報紙上(3)。負責採訪的記者陸續接到幾位讀者查詢有關的情況，因她們的子女也同樣患有MPS。記者於是聯絡「香港復康會社區復康網絡」的社工，並為這幾個家庭安排聚會。
我們五個家庭於1999年10月在「香港復康會社區復康網絡—橫頭磡中心」作第一次聚會，報導有刊出(4)。自始我們便在「香港復康會社區復康網絡」協助下成長， 2005年3月23日註冊成為香港慈善團體 (稅務局檔案號碼: 91/8375)。
除了MPS黏多醣症外，我們也歡迎其他罕有遺傳病病友加入我們的互助小組。
本會宗旨
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 給予患者及家屬有關疾病及醫療的最新資訊、社區資源及活動介紹；
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促進患者及家屬之間的情緒支持及互助互勉的精神，讓他們分享治療、復康及生活的心得；
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爭取醫學界對黏多醣症或罕有遺傳病症的重視，並且協助有關方面在藥物及其他治療方法上的研究和發展；
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匯聚患者及家屬的力量，向有關方面反映他們的需要，爭取社會資源獲得合理的分配，並且得到社會上平等的機會。
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顧問團
| 張超雄博士 |
周鎮邦醫生 |
禤桂芬醫生 |
| 許鍾妮醫生 |
任文慧律師 |
林德深醫生 |
| 李誠仁醫生 |
梁宇銘會計師 |
潘永潔醫生 |
註：名字按英文姓氏順序排列 |
參考資料：
(1)-【明報副刊D2版，1998年4月28日】
(2)-【蘋果日報暖流版D7頁，1999年6 月29日】
(3)-【蘋果日報暖流版，1999年7月17日】
(4)-【蘋果日報暖流版，F5頁，1999年10月21日】 |
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