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香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组
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出版物

书名: 罕有父母
类别: 散文
简介: 《罕有父母》是11位罕有遗传病病友父母的心声,分享他们和孩子命途上的故事,由彷徨无助至坦然接受 — 接受子女、接受自己、接受他人的目光,以坚强的心面对至爱子女的苦难、面对为人父母的试炼。 这些父母虽然「罕有」,他们的感情倒是普世的:经历父母子女的喜怒哀乐、家庭生活的高低起伏。
出版日期: 2010年2月 (第1版)
出版: 蓝蓝的天
语言: 中文版
页数: 144
售价: 港币 $68
书名: 醣豆豆 ● 情书书
类别: 故事书
简介: 醣豆豆--- 12位患黏多醣症的朋友。大DD --- 7位本地设计师与创作人。12位醣豆豆与7位大DD走在一走,展开书信交流及艺术创作,然后有了2008年5月的『醣豆豆 × 大DD』创意作品展览,以及这一本《醣豆豆‧情书书》。醣豆豆们于展览会开幕礼上才首次看到作品展,大开眼界:原来自己的梦想是可以如此表达。此书收录了各展品及他们的情书书,还内附有两封醣豆豆给您的信。
出版日期: 2008年7月 (第1版)
出版: 蓝蓝的天
语言: 中文版
页数: 56
售价: 港币 $65
书名: 醣豆豆单张
类别: 单张
简介: 一式六小张对MPS的简介。
出版日期: 2009年
出版: 蓝蓝的天
语言: 中文及英文版
页数: 12
售价: 免费
书名: 醣豆豆 大梦想
类别: 故事书
简介: 『醣豆豆和每一粒豆豆一样,每天努力的吸收养份、晒太阳、做运动,梦想着长大。可是…』他们的身躯很小,梦想却很大很大,总是努力的向前走。书中八个家庭的真实个案,无论为人父母的,为人子女的,阅后必有共鸣。
出版日期: 2006年9月 (第1版)
出版: 蓝蓝的天
语言: 中文或英文版
页数: 80
售价: 港币 $58

 

 

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