香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组 Hong Kong Mucopolysaccharidoses & Rare Genetic Diseases Mutual Aid Group

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本会第 4 本书－《罕有道路》（中文版），已於各大书店有售，敬请留意，谢谢！

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媒体报导

2010年

2010-01-03	明报专讯A1页「绝症会考生获仗义施教剑桥博士生教物理﹕他才是我生命师父」
2010-02-07	明报专讯「罕有父母不孤单的爱」
2010-02-07	明报专讯「让我成长的小燕子」
2010-02-07	明报专讯「儿子，请你原谅我」
2010-02-07	明报专讯「你永远活在我心」
2010-02-09	东方日报移植眼角膜历生全力赴考
2010-02-09	太阳报「单眼少年」坚持考会考
2010-02-24	欧洲孤儿症网上通讯社论「提高对罕有病的认识 - 世界各地80个方式！」 (只有英文版本)
2010-02-25	香港经济日报「医疗拨款增癌病者一条龙跟进」
2010-02-25	明报 A06页 2010/11年预算案 - 健康「黏多醣症会考生希望重燃」
2010-02-25	明报 A06页 2010/11年预算案 - 健康「癌症遗传病药纳名册 3.8万人受惠」
2010-02-25	南华早报 G03页 Going Out - Arts 艺术「罕有病家庭奏心声」筹款活动 (只有英文版本)
2010-02-25	星岛日报 A07页直接要闻「医疗拨款增15亿 8.6万病人受惠」
2010-02-25	苹果日报 A08页要闻「花12.4亿元推六大医疗措施」
2010-02-25	am730 M10页驱逐新闻「医局获拨 12.4亿加强服务」
2010-02-25	文汇报 A09页 2010年财政预算增资「12.4亿多供1.3万专科门诊额」
2010-02-25	香港商报 A03页重要新闻「批地建四私家医院」
2010-02-25	香港商报 A04页重要新闻医疗拨款「增培训护士基层医疗服务」
2010-02-25	成报 A07页直接港闻「增基层医疗服务」
2010-02-25	东方日报 A06页港闻「八种贵药纳入药物名册」
2010-02-25	新报 A03页要闻 - 医疗开支「推动长期病患者转往私营市场」
2010-02-25	太阳报A04页港闻「医管局获增拨 12亿」
2010-02-25	都市日报 P06页 2010-11年财政预算案「医疗增拨款加强恶疾服务」
2010-02-25	头条日报 P14页港闻「12.4亿增拨医局治癌药纳《名册》」
2010-02-27	文汇报 A15页香港新闻「医保标准单或准退税」
2010-02-27	成报 A03页港闻「新医保方案下半年咨询」
2010-02-28	南华早报「The Planner 」 (只有英文版本)
2010-02-28	澳门日报「刘心悠跑马拉松望天公造美」
2010-02-28	成报「罕有病家庭　奏心声筹款」
2010-02-28	文汇报「黏多醣症家庭显母爱伟大」
2010-02-28	大公报「刘心悠今战马拉松」
2010-02-28	东方日报「刘心悠跑马拉松望天打卦」
2010-02-28	太阳报「刘心悠瞓觉备战马拉松」
2010-02-28	Get Jetso 着数优惠网「刘心悠跑马拉松望天打卦」
2010-02-28	苹果日报「陈易希砌发声琴筹款」（内有视频）
2010-03-10	星岛日报 A16页每日杂志一家之言「罕有父母」
2010-03-10	香港独立媒体张超雄「罕有父母」
2010-03-20	成都商报「糖豆豆的故事」
2010-03-21	苹果日报「基金拨款助贫家殓挚亲」
2010-03-24	快乐人杂志专题故事「让他们活下去」
2010-05-17	大公报「罕有父母」
2010-05-18	成报「专家小组监察　罕有遗传病者」

2009年

2009-01-07	苹果日报暖流版E7页「黏多醣症病童获药厂免药费一年医管局迟迟不批被轰见死不救」── 美美、宝宝
2009-01-07	苹果日报暖流版E7页「巴籍小姊弟尚欠30万药费」── 美美、宝宝
2009-02-10	明报教得乐版P1页「黏多醣症父子活好每一天」── 马历生
2009-02-10	明报教得乐版有缘相聚 P2-P4页「笑对罕有遗传病」── 马历生
2009-02-10	明报亲子专题「黏多醣症分7型」
2009-02-10	明报亲子专题「治疗费400万一年有药无钱医」
2009-03-08	东方日报港闻版A2页「黏多醣症小兄妹医局见死不救」── 杨德俊、杨晓丹
2009-03-08	太阳报港闻版A12页「拖延救命药审批黏多醣症妹死兄危医局不仁剥夺病人生机」── 杨德俊、杨晓丹
2009-03-08	太阳报港闻版A12页「罕见遗传病难活过20岁」── 杨德俊、杨晓丹
2009-03-08	中国新闻网图片新闻「图: 歌星陈柏宇出席“齐来醣黐豆”起动礼」
2009-03-08	中国新闻图片网專題圖片「香港歌星支持“齐来醣黐豆”起动礼」
2009-03-09	太阳报港闻版A11页「医管局拖试新药不甘沦「孤儿仔」黏多醣症患者自资验血求存」── 杨德俊、杨晓丹
2009-03-09	香港商报港闻版B2页「黏多醣患者冀医局准试药」── 杨德俊、杨晓丹
2009-03-09	东方日报港闻版A18页「医局不仁黏多醣患者自救」── 杨德俊、杨晓丹
2009-03-17	英文虎报 Young Post Y4 页 "Be a friend to those in need" (跟有需要的人做朋友) (只有英文版本)
2009-03-19	英文虎报 Young Post Y4 页 "Corrections and clarifications" (更正及澄清) (只有英文版本)
2009-03-19	中国新闻图片网图片新闻「多位母亲在妇女节分享长期照顾患病子女的心路历程」(简)
2009-05-11	香港电台活在有情天「香港粘多醣症暨罕有遗传病互助小组 5月举办研讨会」
2009-05-15	东方日报港闻 A24页「黏多醣症患者可获免费药疗」
2009-05-15	太阳报时事/港闻 A20 页「黏多醣两患者有望获药续命」
2009-05-15	成报医健专版A12页「黏多醣病人望增医疗支援」
2009-05-15	商业电台雷霆881 在晴朗的一天出发「国际粘多醣症日这个遗传病被遗忘了」(访问马安达)
2009-06-07	明报专讯「天下父母心﹕黏多醣症少年﹕活着很快乐」── 杨德俊、杨晓丹
2009-06-07	香港电台 -- 天下父母心 - 「孩子的遗言」 – 杨氏兄妹
2009-06-10	明报专讯「孤军战病魔罕有遗传病万中无一」─ 魏金城
2009-06-10	明报专讯「患病愈久病情愈重历生」 ── 马历生
2009-06-10	明报专讯「知多一点﹕戊二酸血症急性发病严重伤脑」
2009-06-10	明报专讯「医生之言﹕隐性遗传产检难验出」
2009-06-10	明报专讯「香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组」
2009-07-21	澳门句号报第7页「一种在葡萄牙人口中存发病率的罕有病」 (葡文原文)
2009-07-21	澳门今日社会版「影响不少葡萄牙人的疾病澳门没有任何粘多醣六型案例」 (葡文原文)
2009-08-01	明报周刊黏多醣症患者呆等多年终遇迟来了的幸运谁来怜悯这群「孤儿」?
2009-08-13	苹果日报　黏多醣病童落实用药无期
2009-10-07	苹果日报　顽疾姊弟准接受试验性酵素
2009-11-01	明报　医院僵化累病人3日暴瘦1/4 无力自理者流感隔离母照料被拒
2009-11-01	星岛日报　遗传病无力自理　大埔医院隔离　照顾儿被拒母轰不近人情
2009-11-25	明报　3呎会考生征教师并肩作战身患重病不能说看不清
2009-11-25	明报　黏多醣症患者多活不过20岁
2009-11-27	都市日报　乐天悟世情　孤儿症姊弟
2009-11-27	星岛日报　买卡助慈善
2009-11-27	am730　万宁义卖「爱心卡及月历」为黏多醣症病人加 FUN
2009-11-27	都市日报　名人囝囡慈善圣诞
2009-11-28	有线宽带娱樂台(12 频道) 及亚视中文台 -- 《拾•香•记》第9集「B4 20」 — 美美、宝宝
2009-12-01	太阳报　叻太日志
2009-12-01	星岛日报　做个环保儿童
2009-12-02	星岛日报 <S-file 通识生活>黏多醣症会考生急需补习老师
2009-12-21	苹果日报小斗士历生等你帮手

2008年

2008-01	基督教服务处服务通讯第293期
2008-02-26	苹果日报论坛-苹果批
2008-03-06	亚视新闻 ── 病人组织要求放宽药物经济援助机制
2008-03-11	星岛日报
2008-03-14	都市日报-潘医生
2008-04-13	商台-同途有心人
2008-05-05	太阳东方-马历生
2008-05-12	Weekend Weekly
2008-05-12	信报-毛孟静
2008-05-20	Apple Daily
2008-07-04	苹果日报-Hamzor 及淇淇
2008-07	平等机会委员会通讯
2008-08-11	香港电台第五台-活在有情天-邓伟文及伟智
2008-08-17	明周-周蔼芬
2008-09-21	明报周刊-邓伟文及伟智
2008-10-06	生活情报-马历生
2008-10-13	苹果日报-淇淇及静静
2008-10-19	星期日档案「活在当下」 ── 马历生、李尚文
2008-12-01	学前教育-马历生
2008-12-01	身心美月刊-马历生

2007年

2007-01-04	成报、都市日报(圣安当女书院)
2007-01	学前教育杂志(马歴生)
2007-01	Lisa味道杂志(李尚文)
2007-03-14.15	亚视[第一手真相] ──邓伟民、邓伟智、詹本立、马歴生
2007-03-30	苹果日报──梦想成真(黄晋豪)
2007-03	医药人──陈锦雄医生
2007-05-21	太阳报 /东方日报-德俊一家父亲节
2007-05-28	苹果日报-罗静娴
2007-07-05	苹果日报-钟颖淇
2007-07-06	苹果日报-Sulanta、黎姑娘
2007-07-16	大公报/香港经济日报/苹果日报-游行
2007-07-19	苹果日报专栏-陈也
2007-07-25	商台节目[是他也是你和我]- 郑生及马生
2007-07	港台二台「知识会社」-禤医生
2007-07-28	淇淇及静静用药-苹果日报
2007-07-31	游行- 苹果日报
2007-08	天下父母经-淇淇
2007-08	有线「时事宽频」-静静及历生
2007-08-06	梓祺苹果日报
2007-08-08	本立太阳报 apm 会考分享
2007-09-05	经济日报-junior英语街-马历生
2007-09-19	都市闲情-禤医生、马历生
2007-10-01	张超雄议员工作报告
2007-10-05	港台二台「智能公民」-马歴生、黎姑娘
2007-10-10	苹果日报
2007-10-16	-静静-苹果日报
2007-10-22	教协报, 530期, 教师园地,「蓝天朗日下的灰孩子」── 游行
2007-10-23	商台「有谁共鸣」-马历生
2007-10-22	-游行-教协报
2007-10-25	-Sultana-苹果日报
2007-11	HKMAO newsletter

2006年

2006-05-07	铿锵集──马歴生
2006-06-17	南华早报──马歴生
2006-09-28	星岛日报(马歴生)
2006-09-28	星岛日报(故事书[醣豆豆大梦想]拍摄情况)
2006-10-01	苹果日报、文汇报(台港病友交流日)
2006-10-10	明报(梁嘉宝)
2006-10	商台(马歴生)
2006-10-25	东周刊(Hamzor、Marvish )
2006-10-30	有线[我们都是父母]── 周晓燕、禢桂芬医生
2006-11-07	信报──故事书[醣豆豆大梦想]
2006-12-26	明报、苹果日报──梦想成真(周晓燕)

1999-2005年

2005-05-08	香港电台「铿锵集」 ── 马历生
2005-05-03	文汇报港闻版A25页「病魔折磨虽苦奋斗精神可嘉」── 黄咏勤、周晓燕、袁曦雪
2005-05-03	苹果日报港闻版A12页
2005-05-03	东方日报港闻版A28页「黏多醣症一型药费昂」
2005-05-03	星岛日报港闻版A15页「黏多醣症患者药费每年100万」
2005-05-03	明报港闻版A11页「萎缩的身体赚了精彩生命」
2005-05-03	明报港闻版A11页「罕有遗传病公立医院无设专科团体指支持不足错失治疗机会」
2005-05-03	新报港闻版A9页「患者矮小无人雇用」
2005-05-03	文汇报港闻版A25页「全港40黏多醣患者争权益」
2005-05-03	太阳报港闻版A24页「治黏多醣症年花百万盼获支持」
2005-05-03	大公报港闻版A14页「 40港人患罕见黏多醣症身细头大短寿药费年需百万」、「23 岁女抱在妈妈怀」
2005-05-03	香港经济日报港闻新闻速递版A34页「黏多醣症互助小组成立」
2004-11-08	香港电台铿锵集第1111集「生命不再遗憾」── 马歴生
2004-11-08	文汇报 ── 议员吁以风险高低定资源
2000-01-07	星岛日报 ── 陈雯芳
2000-01-03	东方日报 ── 陈雯芳
2000-01-03	苹果日报 ── 陈雯芳
1999-12-26	苹果日报港闻版A4页「『我付出那么多岂能屈服病魔』陈雯芳写出生命的彩虹」── 陈雯芳
1999-11-05	苹果日报暖流版F7页「残障不碍苦学笑容迎接命运黏多醣症少女志向做作家」── 陈雯芳
1999-10-21	苹果日报暖流版F5页 ── 本会第一次聚会
1999-10-07	苹果日报港闻版A3页「黏多醣患者陈雯芳感谢称赞受宠若惊」── 陈雯芳
1999-07-17	苹果日报暖流版 ── 黄咏勤、马歴生
1999-06-29	苹果日报暖流版D7页 ── 黄咏勤
1998-04-28	明报副刊D2版

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