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本会第 4 本书-《罕有道路》(中文版),已於各大书店有售,敬请留意,谢谢!
香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组
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图片集 2009

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2009年3月6日至15日 2009年3月8日 2009年4月13日
集体摄影创作展 ---
「我不是潜水钟,也不是蝴蝶,我是你的一个世界」
《齐来醣黐豆》起动礼 一日童军营
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相片 (31) 相片 (6) 相片 (170)
   
2009年5月12日 2009年5月13日 2009年5月14日
4周年会员大会及2009亚太区MPS研讨会- 欢迎晚宴 2009亚太区MPS研讨会 2009亚太区MPS研讨会 - 请愿游行
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相片 (64) 相片 (33) 相片 (32)
     
2009年6月20日 2009年9月21日 2009年10月9日至12日
生命教育讲座工作坊 与Harmatz医生及中国MPS友会面 2009 亚太区第二届黏多醣症病友及专业照护教育会议
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相片 (6) 相片 (9) 相片 (142)
     
2009年10月26日 2009年12月26日  
迪欣湖 圣诞节聚会  
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相片 (146) 相片 (78)  

 

 

 

 

 

 

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