2009年7月28日
两名黏多醣症6型病友开始酵素替代治疗

其它病友有待政府批准

经过多年争取和努力，我们于2009年5月15日「国际黏多醣日」，即举办「2009年亚太区黏多醣症会议」之后一天，乐见医管局通知，批准两位争取用药多年的黏多醣症6型儿童用酵素替代治疗 (enzyme replacement therapy, 简称ERT)，以科学研究形式用药，并以药厂资助药物一年的年期为限，来稳定心肺功能和防止病情转差。

这两名病友于7月相继开始用药，每星期到医院作4至5小时的药物静脉注射。

这是香港为黏多醣症病人努力，向前迈出的一小步！今后还有一段路要走，期望为所有病友争取「一条龙」综合治疗计划﹙包括诊断、评估、治疗及康复﹚。

至于其它病人，如3名患有黏多醣症1型的病友之中有两名适合用药，在我们与提供黏多醣症1型药物的药厂商讨后，亦获答允资助半年药费，加上这两年有不少善心人士捐助，现已为两位病友筹集了一年药费，准备随时接受酵素替代治疗。

治疗黏多醣症1型的药物是最早面世的，药效在海外早以被肯定。食物及卫生局局长周一岳也确认黏多醣症是有实际医疗需要的五十多种罕有遗传性溶蹆体病之一，医管局自2008至09年度起亦获得额外经常拨款一千万元，来资助罕有遗传性溶蹆体储存病患者进行特定酵素替代药物治疗。

既然患有黏多醣症6型的病童也可用药，那这两名患黏多醣症1型的儿童病情及年纪都较轻，亦有特定药物可用，更应该及早给他们用药，防止他们病情转差，引发其它毛病，例如心肺功能衰弱、关节僵硬。但是，医管局一日不批准，他们一日也没法用药。

希望医管局尽快批准我们所有病友用药。

2009年5月15日
国际黏多醣日

2009年5月12日至2009年5月14日
2009亚太区争取用药分享研讨会

Our Right To Treatment 

我们已于5月举办一个研讨会，邀请了亚太区的姊妹会参加，一起分享在所属国家／地区争取用药的过程，也邀请了本地一些病人组织参加。

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2009年3月8日
《齐来醣黐豆》活动正式激活

《齐来醣黐豆》是香港首个让您可以单对单形式帮助香港罕有遗传病患者的计划。此活动让社会大众有机会跟黏多醣症患者透过互联网成为朋友，也期望透过此活动争取政府及社会各界人士对患者的支持及经济援助，并帮助他们实现梦想及得到适当治疗。是项活动由本会与香港城市大学主修专业英语传意的三年级学生合办。

《齐来醣黐豆》起动礼欢迎任何人士及传媒参加：

欲了解《齐来醣黐豆》活动详情，请按此。