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香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组
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连结

注: * 代表网站只提供英文内容

海外黏多醣症组织

国家/地区

组织名称

网站

澳洲

澳洲黏多醣症协会

http://www.mpssociety.org.au *

加拿大

加拿大黏多醣症协会

http://www.mpssociety.ca *

英国

英国黏多醣症协会

http://www.mpssociety.co.uk *

美国

美国黏多醣症协会

http://www.mpssociety.org *

台湾

中华民国台湾黏多醣症协会

http://www.mpssociety.org.tw

海外罕有遗传病组织

国家/地区

组织名称

网站

英国

全球溶酶体疾病组织

http://www.goldinfo.org *

美国

全国罕有遗传病组织

http://www.rarediseases.org *

台湾

台湾财团法人罕见疾病基金会

http://www.tfrd.org.tw/cindex.php

澳洲

Fabry Support Group Australia Inc.

http://www.fabry.com.au *

有关以上所有海外组织的联络资料,请按此

其它资料

有关不同类型的黏多醣症和其它罕有遗传病的资料,请按此

 

什么是孤儿药 (罕有病药物) ?
http://zh.wikipedia.org/w/index.php?title=孤儿药&variant=zh-hk

什么是孤儿病?
http://en.wikipedia.org/wiki/Orphan_disease

中国遗传咨询网
http://www.gcnet.org.cn

中国遗传咨询网 - 黏多醣症
http://www.gcnet.org.cn/essays/MPS.html

黏多醣症1型 (Genzyme 药厂) 网站
www.MPSIdisease.com (只提供英文版)

黏多醣症1型药物资料 (BioMarin 和 Genzyme药厂)
www.aldurazyme.com (只提供英文版)

黏多醣症2型 (Shire药厂) 网站
http://www.hunterpatients.com (只提供英文版)

黏多醣症2型药物资料 (Shire药厂)
http://www.elaprase.com (只提供英文版)

黏多醣症6型 (BioMarin药厂) 网站
http://www.maroteaux-lamy.com (只提供英文版)

http://www.maroteaux-lamy.com/Chinese/Patient/AboutMPS.aspx (简体版)

黏多醣症6型药物资料 (BioMarin 药厂)
http://www.naglazyme.com/ (只提供英文版)

庞贝氏症资料 (Genzyme药厂) 网站
http://zh.wikipedia.org/w/index.php?title=庞贝氏症&variant=zh-hk

庞贝氏症药物 (Genzyme 药厂) 网站
http://www.pompe.com/ (只提供英文版)

Buddies Scheme齐来醣黐豆
http://www.hk-mps.com/buddies/

黏宝宝糖果屋
http://www.nianduotang.com

我们希望以上资料对你有帮助。我们列出这些连结以便提供更多有关黏多醣症和其它罕有遗传性疾病的资料,并不表示本会认同或赞同其内容。

 

更新日期: 2010年3月14日

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