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我们的故事
这是一颗豆豆的故事,也是一伙人的故事。
夏天来了,园子里的豆豆落到泥土上,等待发芽。醣豆豆和每一粒豆豆一样,每天努力的吸收养份、晒太阳、做运动,梦想着长大。
可是,醣豆豆一直没长高…

…「长不大、活不长」是医生对他发出的不祥预言。
黏多醣症的故事,大都是这样开始。黏多醣症和其它罕有遗传病一样,产前难预知,治疗费用高昂,让很多病人和病人的父母心力交瘁。是基因拿他们开玩笑?还是命运出题考验他们的毅力?
他们的身躯很小,梦想却很大很大,总是努力的向前走。

请按左边的栏目选择,认识醣豆豆,和您可以怎样帮忙。
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本会消息
2010年5月15日
国际黏多醣日
5月15日(六)是国际黏多醣症日,我们也会在当天晩上举行庆祝本会成立五周年,诚邀大家同来见面,让我们亲身答谢大家,地点是海洋公园大熊猫餐厅。 倘若 阁下未能前来,我们特别呼吁大家参与我们设计来纪念国际黏多醣症日,就是在5月15日享用的任何一餐内,有豆类作为其中一道配菜或主菜,盼望唤起大家关注黏多醣症病友,请大家支持并推介与您的亲友。- 详情
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请支持我们

阁下之捐款有助本会病友推行互助自助,恳请支持。- 详情 |
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