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本会第 4 本书-《罕有道路》(中文版),已於各大书店有售,敬请留意,谢谢!
香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组
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我们的故事

这是一颗豆豆的故事,也是一伙人的故事。

夏天来了,园子里的豆豆落到泥土上,等待发芽。醣豆豆和每一粒豆豆一样,每天努力的吸收养份、晒太阳、做运动,梦想着长大。

可是,醣豆豆一直没长高…

醣豆豆一直没长高

 

…「长不大、活不长」是医生对他发出的不祥预言。

黏多醣症的故事,大都是这样开始。黏多醣症和其它罕有遗传病一样,产前难预知,治疗费用高昂,让很多病人和病人的父母心力交瘁。是基因拿他们开玩笑?还是命运出题考验他们的毅力?

他们的身躯很小,梦想却很大很大,总是努力的向前走。

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本会消息

2011年11月1日
星期二档案:活著总有希望(庞贝氏)(播放日期至2012年1月1日)

 

2011年7月20日
诚邀出席《罕有道路》新书发布会

 

2011年5月1日
衷心多谢香港廸士尼公司赞助会员及家属合共132人在5月1日和2日免费在乐园游玩

 

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