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活动
2010年6月23日至27日
国际黏多醣会议 - 澳洲 阿德莱德 |
2010年2月27日至28日
香港黏多醣症曁罕有遗传病互助小组 诚邀全港市民参与 「罕有病家庭奏心声」
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2009年10月26日
重阳节旅行
10月26日星期一是重阳节假期，我们会去迪欣湖活动中心 (大屿山竹篙湾)，邻近香港迪斯尼乐园。欢迎所有会员及顾问参加。
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2009年5月12日至2009年5月14日
2009亚太区争取用药分享研讨会
Our Right To Treatment
我们已于5月举办一个研讨会，邀请了亚太区的姊妹会参加，一起分享在所属国家／地区争取用药的过程，也邀请了本地一些病人组织参加。
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2009年4月13日
一日童军营
4月13日星期一，是复活节假期，我们会去大潭童军营地，由香港地域分队带我们体验一天的童军生活，卧在帐蓬内，尝试用树枝作烧烤义烧鸡翼，又看看大潭水坝的宏伟，做一次大侠（很多武侠片都在此取景）。
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2009年3月8日
《齐来醣黐豆》活动正式激活
 《齐来醣黐豆》起动礼于2009年3月8日下午2时假荃湾杨屋道1号荃新天地一期中庭举行。
《齐来醣黐豆》是香港首个让您可以单对单形式帮助香港罕有遗传病患者的计划。此活动让社会大众有机会跟黏多醣症患者透过互联网成为朋友，也期望透过此活动争取政府及社会各界人士对患者的支持及经济援助，并帮助他们实现梦想及得到适当治疗。是项活动由本会与香港城市大学主修专业英语传意的三年级学生合办。
《齐来醣黐豆》欢迎任何人士参加。欲了解活动详情，请按此见新闻稿，或浏览《齐来醣黐豆》网站。 |
2009年3月6日至2009年3月15日
集体摄影创作展 --- [我不是潜水钟，也不是蝴蝶，我是你的一个世界]
 我们一些黏多醣症病人和家属早前完成了一项摄影课程。这次摄影展览公开了他们和罕有遗传病共同生活的照片。
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