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活动
2011年7月20日
诚邀出席《罕有道路》新书发布会
（按图放大）
亲爱的罕有病之友：
您好！我们第4本书《罕有道路》（ISBN: 9789881957849）会在本月出版！这本书由10位罕有病患者分享他们的心路历程和理想，更荣幸获得特首夫人曾鲍笑薇女士和本会顾问周镇邦医生为我们撰写序。
为感谢您们对我们的支持，特意来函邀请您出席《罕有道路》的新书发布会。
我们将参与香港贸发局香港书展2011－新书发布会，详情如下：
日期：2011年7月20日
时间：下午2时至2时45分
地点：香港会议展览中心 展览厅3E 活动区
我们诚邀您届时拨冗出席《罕有道路》新书发布会，与病友一起向大家展示他们抗病的心路历程和理想，继续支持一众病友踏过艰难的道路，步向美好的未来，迎接丰硕的人生。
祝
身体健康，生活愉快
程马瑷莉
香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组主席
马安达
香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组副主席
《罕有道路》稍后会在各大书局发售
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2011年5月1日
衷心多谢香港廸士尼公司赞助会员及家属合共132人在5月1日和2日免费在乐园游玩
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2011年4月7日
HKMPS网页设计比赛2011现已接受报名，欢迎大专学生发挥创意，服务社会！
详阅比赛资料
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2011年2月27日
诚邀参与「第一届香港罕有儿童选举」颁奖礼
 按此浏览邀请信
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2011年1月23日
第一届香港罕有儿童选举
| 活动目的 |
透过选出为社会带来正面影响的罕有儿童，如具备非凡才能、或对社会及身边的人带来正面能量、积极价值观的儿童，除了为社会带来更多正能量，更希望唤醒社会人士对「罕有疾病」的关注，并鼓励众人发掘及欣赏自己、别人的「罕有」长处和技能，为社会建立正面的价值观。 |
| 截止日期 |
2011年1月21日 |
| 参赛须知 |
详阅活动详情 (繁体中文)
详阅选举提名表格 (繁体中文)
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| 对象 |
12 岁或以下具有非凡才能的儿童 |
| 主办机构 |
香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组 |
| 查询 |
(电话) 8108 6202 (张先生)
(电邮) hkmps@bbluesky.com
(传真) 2527 4811
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2010年12月27日
圣诞节活动，马湾〔挪亚方舟〕一日游
上午由基督少年军带我们玩游戏,下午参观挪亚方舟 |
2010年11月30日
应邀在香港医学遗传学会举行的第9届亚太人类遗传国际学术研讨会(the 9th Asia Pacific Conference on Human Genetics )介绍本会 |
2010年6月23日至27日
国际黏多醣会议 - 澳洲 阿德莱德 |
2010年2月27日至28日
香港黏多醣症曁罕有遗传病互助小组 诚邀全港市民参与 「罕有病家庭奏心声」
按此浏览新闻稿 |
2009年10月26日
重阳节旅行
10月26日星期一是重阳节假期，我们会去迪欣湖活动中心 (大屿山竹篙湾)，邻近香港迪斯尼乐园。欢迎所有会员及顾问参加。
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2009年5月12日至2009年5月14日
2009亚太区争取用药分享研讨会
Our Right To Treatment
我们已于5月举办一个研讨会，邀请了亚太区的姊妹会参加，一起分享在所属国家／地区争取用药的过程，也邀请了本地一些病人组织参加。
按此浏览新闻稿
按此浏览联合宣言
 按此浏览相片 |
2009年4月13日
一日童军营
4月13日星期一，是复活节假期，我们会去大潭童军营地，由香港地域分队带我们体验一天的童军生活，卧在帐蓬内，尝试用树枝作烧烤义烧鸡翼，又看看大潭水坝的宏伟，做一次大侠（很多武侠片都在此取景）。
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2009年3月8日
《齐来醣黐豆》活动正式激活
 《齐来醣黐豆》起动礼于2009年3月8日下午2时假荃湾杨屋道1号荃新天地一期中庭举行。
《齐来醣黐豆》是香港首个让您可以单对单形式帮助香港罕有遗传病患者的计划。此活动让社会大众有机会跟黏多醣症患者透过互联网成为朋友，也期望透过此活动争取政府及社会各界人士对患者的支持及经济援助，并帮助他们实现梦想及得到适当治疗。是项活动由本会与香港城市大学主修专业英语传意的三年级学生合办。
《齐来醣黐豆》欢迎任何人士参加。欲了解活动详情，请按此见新闻稿，或浏览《齐来醣黐豆》网站。 |
2009年3月6日至2009年3月15日
集体摄影创作展 --- [我不是潜水钟，也不是蝴蝶，我是你的一个世界]
 我们一些黏多醣症病人和家属早前完成了一项摄影课程。这次摄影展览公开了他们和罕有遗传病共同生活的照片。
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