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关于本会
本会起源
 我们是一个由病友及家属组成的互助及自助小组，目的是为患上黏多醣症及罕有遗传病的病友及家人互相支持和鼓励。
1998年4月，一位刚获悉儿子患上黏多醣症（Mucopolysaccharidosis，简称MPS）的家长，看到报章上一篇有关黏多醣症病友的专访(1)，因此开始与该病友互相认识。及后有另一位病友同样接受报章访问(2)，于是该名家长同样联络上这家庭，于同年7月在家接待。而此次见面亦刊登在报纸上(3)。负责采访的记者陆续接到几位读者查询有关的情况，因她们的子女也同样患有MPS。记者于是联络「香港复康会社区复康网络」的社工，并为这几个家庭安排聚会。
我们五个家庭于1999年10月在「香港复康会社区复康网络—横头磡中心」作第一次聚会，报导有刊出(4)。自始我们便在「香港复康会社区复康网络」协助下成长， 2005年3月23日注册成为香港慈善团体 (税务局档案号码: 91/8375)。
除了MPS黏多醣症外，我们也欢迎其它罕有遗传病病友加入我们的互助小组。
本会宗旨
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 给予患者及家属有关疾病及医疗的最新信息、社区资源及活动介绍；
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促进患者及家属之间的情绪支持及互助互勉的精神，让他们分享治疗、复康及生活的心得；
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争取医学界对黏多醣症或罕有遗传病症的重视，并且协助有关方面在药物及其它治疗方法上的研究和发展；
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汇聚患者及家属的力量，向有关方面反映他们的需要，争取社会资源获得合理的分配，并且得到社会上平等的机会。
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顾问团
| 张超雄博士 |
周镇邦医生 |
禤桂芬医生 |
| 许钟妮医生 |
任文慧律师 |
林德深医生 |
| 李诚仁医生 |
梁宇铭会计师 |
潘永洁医生 |
注：名字按英文姓氏顺序排列 |
参考资料：
(1)-【明报副刊D2版，1998年4月28日】
(2)-【苹果日报暖流版D7页，1999年6 月29日】
(3)-【苹果日报暖流版，1999年7月17日】
(4)-【苹果日报暖流版，F5页，1999年10月21日】 |
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