關於齊來醣黐豆
「 齊來醣黐豆」,顧名思義就是鼓勵大眾透過
《齊來醣黐豆》
這個計劃,好像「糖黐豆」一樣,拉近和醣豆豆的距離。
醣豆豆是患有黏多醣症或其他罕有病的病友,因罕有病的原故,他們一般都
活不過二十歲
。除了影響日常生活外,這些罕有病還帶給他們每年
高達數百萬的藥費
。
想更深入了解他們嗎?去看一看他們的資料吧!他們還會親自解說自己的生活和體驗,讓您知道他們多一點點……
雖然他們的生命很脆弱,但他們仍堅強地活下去,期待得到醫治的一天。
而您的支持,使他們活得更有盼望!